在做“喘息”服务的张腾姣。

4月的合肥，阳光正好，在包河区工人文化宫的一间羽毛球馆内，哲哲（化名）独自练习挥拍与步伐，一板一眼的动作，让人很难察觉他是孤独症患者。而本应“形影不离”的妈妈汪莉，却在十几公里外的家中忙活“副业”——录制线上护理培训课。

今年4月2日，是第十九个“世界孤独症关爱日”。当社会更多聚焦“星星的孩子”的疗愈成长与社会融合，却鲜有人关注因长期陪护让“自我”折叠乃至消失的家长们，与孩子深度“捆绑”多年，他们也渴望“喘口气”……

找回自己“生活空间”的妈妈

打打羽毛球、录录线上护理课、做做志愿服务……这半年，46岁的汪莉有点忙，而这样的忙碌却不再只是围绕儿子哲哲（化名）。

2013年，两岁不到的哲哲被确诊为“广泛性发育迟缓，疑似孤独症谱系障碍”。呼喊名字没有反应，眼神回避接触，对周围世界兴趣淡漠……“完蛋了。”听着医生的判断，汪莉心里很崩溃。

为了孩子，汪莉离开护理学校教师的讲台，全身心回归家庭。那几年，尽管做了各种努力，但哲哲各项能力的进步缓慢乃至退步，让本就24小时寸步不离儿子的汪莉更加疲惫。“一次家长培训课，老师让家长写出孩子的十个优点，我怎么也想不出，眼睛一闭，全是问题。”那天，汪莉直接丢下笔，交了白卷。

往后的十余年里，汪莉将自己的需求压缩到最小，个人重心悄然偏移，直到生活半径与儿子完全重合。当她习惯了与孩子遥遥无期的“深度绑定”时，生活又给了她“意外之喜”。

去年12月10日，全国第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会羽毛球项目在澳门举行，14岁的哲哲代表安徽队，获得男子羽毛球12-15岁C组单打冠军和16-21岁E组混双亚军。

“他这辈子第一次完全离开我出远门。”因为比赛要求，家长不能随队陪同，与丈夫商量后，汪莉决定自费去澳门，以一个旁观者的身份陪伴儿子。

彼时，几乎每天晚上汪莉都与儿子视频通话。比赛前的那晚，视频通话时照例“絮叨”起日常注意事项。

“记得带水、别紧张、听教练话……”

“妈妈，你别操心了。”哲哲这句在普通人眼里再正常不过的回应，让汪莉懵了片刻，她说，对情感表达受限的孤独症孩子而言，用语言表达内心感受，很不易。

比赛日那天，汪莉趴在观众看台的围栏上，望着儿子无异于普通孩子的挥拍动作，还能听话地跟着现场工作人员去颁奖台领奖。汪莉惊觉：那个被“母亲”身份紧紧包裹的“自我”，似乎看到了挣脱束缚、重新呼吸的可能。

如今，陪伴孩子十几年后，这位“80后”母亲正在一点点拾回属于自己的时间。

重新链接社会的“二次元”爸爸

如果女儿欣欣（化名）没有患病，唐科德（化名）现在大概率会是一名手绘动漫师，每日与线条、色彩为伴。

当欣欣在2岁时被诊断成“星星的孩子”后，唐科德毅然辞掉设计师工作，做起“全职爸爸”。回忆起那几年，唐科德形容“就像是在打仗”。女儿还不会说话，眼神总是回避，无法控制自己，夜晚哭闹是家常便饭。“最夸张的一次，一天尿湿八条裤子。”那天晚上，晾上第八条裤子后，他发了条仅自己可见的朋友圈：“我的孩子为什么会是这个样子？”最难的时候，他完全封闭自己，不想和任何人交流……

日子在挣扎中往前挪着，直到某一天，一些细微的改变悄然发生。在坚持不懈的康复与疗愈下，女儿慢慢开始表达，“喝水”“喜欢”“商场”，这些微小进步，让唐科德从逐渐麻木的状态中走了出来。“像是鼻炎患者的鼻子，在某一瞬间突然通了气！”

唐科德发现自己还有精力去想一些别的事——比如，能不能也为自己做点什么？2022年，唐科德开始倒腾副业。“对二次元熟悉，就进点动漫相关的货物，赚点差价。”

重新“链接”社会后，尽管耗费精力，但唐科德很兴奋。他说，这是自从成为“全职爸爸”后，第一次感受到自己的存在。

2026年，唐科德步入40岁，又一次找到“自己”的他，变得松弛。每天接女儿放学时，只要天气和时间允许，不再匆匆回家，而是牵着女儿步行，慢悠悠地感受路上的一切。

帮家长“喘口气”的“00后”

对孤独症孩子的家长来说，“哪天能休息”不是个选择题，因为没有答案。而“00后”的张腾姣，正试着给出一个答案。

作为中国科学技术大学公共管理专业研三学生，2019年还在上大一的她，就创办了“回声计划”。张腾姣希望能通过陪伴看护13岁以上以中度孤独症为主的心智障碍青少年，为家长提供长期、定点、可持续的“喘息”服务。七年间，她撞见太多疲惫的父母。一位母亲跟她聊着聊着眼眶红了：“我一年到头没一天能休息。他醒着我就得醒着，他睡着了我也睡不踏实。”

这些年来，张腾姣观察到，迫切需要“喘息”的多数是40岁以上的家长。“孩子小的时候，家长总想着‘要治好’，四处跑机构、花大钱，疲于奔命；十几年过去，多数家长开始接受一个事实——孤独症要伴随孩子一生。”她觉得，从“治愈康复”转向“适应社会”的心态变化，让家长和孤独症的战斗，从“疲劳战”变成“持久战”，满足家长需求的“喘息”服务应运而生。“这既是对现实的妥协，也是理性的选择。”

“喘息”服务究竟如何服务？以张腾姣的机构为例，目前实行低偿收费，至少保证有两到三名志愿者能全程陪伴一位孩子。截至2026年3月，累计提供“喘息”服务5092小时。“比如在合肥，我们基本上一周一次，一次约4小时，家长只需支付60到80元，剩下的50%费用，我们自己出。”

在张腾姣看来，“喘息”服务不仅是给家长“放个假”这么简单。“对于患有孤独症尤其是13岁以上的大龄孩子来说，相比于疗愈，家长更期待的是适应。”她觉得志愿者带着孩子走出家门，是进行社会融合的尝试，哪怕只在公园走一圈，哪怕只是和陌生人说句“你好”，都是向前的一步。

今年9月，张腾姣将赴复旦大学攻读公共管理博士。关于“回声计划”她没有丢下，告诉记者，希望两年左右把服务体量翻一倍，还想尝试分层服务。“让家长们从24小时紧绷的状态里抽身，找回自己，才有足够的心力，继续带着孩子往前走。”张腾姣说。

来源：《江淮晨报》（2026年4月2日04版）

记者：汪涛

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