张腾姣在社区里与家长和志愿者交流。

4月2日是第十九个“世界孤独症关爱日”。当社会更多聚焦“星星的孩子”（孤独症患者别称）的疗愈成长与社会融合，却鲜有人关注到因长期陪护让“自我”折叠乃至消失的家长们，与孩子深度“捆绑”多年，疲惫倦怠让他们也渴望“喘口气”。

如今当看到自己的“星孩”掌握更多自理能力，甚至在某个领域展露“天赋”，那些已过不惑之年的父母，重新试着与孩子“松绑”，小心翼翼地开始找回消失许久的“自我”，重新开始“独立”。

找回自己“生活空间”的妈妈

打羽毛球、录线上护理课、做些志愿服务……这半年，46岁的汪莉有点忙，而这样的忙碌却不再只是围绕在儿子张睿哲身边。

2013年，两岁不到的张睿哲被确诊为“广泛性发育迟缓，疑似孤独症谱系障碍”。听着医生的判断，汪莉心里很崩溃，攥着病历的指甲也掐得发白。

为了孩子，汪莉离开护理学校教师的讲台，全身心回归家庭。那几年，尽管做了各种努力，但张睿哲各项能力的进步缓慢乃至退步，让本就24小时寸步不离儿子的汪莉更加疲惫。

往后的10余年里，汪莉将自己的需求压缩到最小，个人重心悄然偏移，直到生活半径与儿子完全重合，当她习惯了与孩子遥遥无期的“深度绑定”时，生活又给了她“意外之喜”。

去年12月10日，全国第十二届残疾人运动会暨第九届特殊奥林匹克运动会羽毛球项目在澳门举行，患有孤独症伴智力障碍的14岁张睿哲代表安徽队，获得了男子羽毛球12-15岁C组单打冠军和16-21岁E组混双亚军。

“那是他这辈子第一次完全离开出远门。”因为比赛要求，家长不能随队陪同，与丈夫商量后，汪莉决定自费去澳门，以一个旁观者的身份陪伴儿子。

彼时，几乎每天晚上汪莉都要与张睿哲视频电话，比赛前的那晚，与儿子视频通话时照例“絮叨”起日常注意事项。“妈妈，你别操心了。”张睿哲这句在普通人眼里再正常不过的回应，让汪莉懵了片刻，她说，对情感表达受限的孤独症孩子而言，用语言表达内心感受，回应关切，很是不易。

比赛日那天，汪莉趴在观众看台的围栏上，望着儿子无异于普通孩子的挥拍动作，还能听话地跟着现场工作人员去颁奖台领奖。汪莉恍然惊觉：那个被“母亲”身份紧紧包裹的“自我”，似乎看到了挣脱束缚、重新呼吸的可能。

如今，用自己全部时间陪伴孩子的十几年后，这位“80后”母亲正在一点点拾回属于自己的时间。

重新链接社会的“二次元”爸爸

如果女儿欣欣没有患病，唐科德现在大概率会是一名手绘动漫师，每日与线条、色彩为伴，闲时还能倒腾些动漫周边，但现实没有如果。

当欣欣在2岁时被诊断成“星星的孩子”后，唐科德毅然辞掉原先的设计师工作，做起了“全职爸爸”。回忆起那几年，唐科德形容它“就像是在打仗”。女儿还不会说话，眼神还总是回避，夜晚哭闹更是家常便饭。“最夸张一次，一天尿湿了8条裤子。”那天晚上，晾上第8条裤子后，他发了条仅自己可见的朋友圈：“我的孩子为什么会是这个样子？”最难的时候，他完全封闭自己，不想和任何人交流，甚至一度想过轻生，但依旧是责任，让这个男人“忍了下来”。

日子在“挣扎”中往前挪着，直到某一天，一些细微的改变悄然发生。在坚持不懈的康复与疗愈下，女儿慢慢开始表达，“喝水”“喜欢”“商场”，这些简单进步，让唐科德从逐渐麻木的状态中走了出来。

唐科德发现自己还有力气去想一些别的事——比如，能不能也为自己做点什么。2022年，唐科德尝试性地与女儿“松绑”，开始倒腾起副业。“想着对二次元熟悉也感兴趣，就进点动漫周边货物，赚点差价。”

从回复客户关于手办的询问，到去专业拍卖网站查看货品最新行情，顺便与几个“同好”聊聊动漫新番，重新“链接”社会后，尽管耗费精力，但唐科德很兴奋。他说，这是自从成为“全职爸爸”后，第一次感受到自己的存在。

2026年，唐科德步入了40岁，又一次找到“自己”的他，变得“松弛”。每天接女儿放学时，他不再像过去那样匆匆回家，而是牵着女儿步行，慢悠悠地感受着路上的一切。

至于未来，他一时没想那么远。“喘喘气，再与生活大战三百回合吧！”

帮家长“喘口气”的“00后”

对孤独症孩子的家长来说，“自己哪天能休息”不是个选择题，而是没有答案的题目，而“00后”的张腾姣，正试着给出一个答案。

作为中国科学技术大学公共管理专业研三学生，2019年还在上大一的她就创办了“回声计划”，张腾姣希望能通过陪伴看护13岁以上以中度孤独症为主的心智障碍青少年，为家长提供长期、定点、可持续的“喘息”服务。

这些年来，张腾姣观察到，迫切需要“喘息”的，绝大多数是40岁以上的家长。“孩子小的时候，家长总想着‘要治好’，四处跑机构、花大钱，疲于奔命，十几年过去，大多数人开始接受一个事实——孤独症要伴随孩子一生。”她觉得，从“治愈康复”转向“适应社会”的心态变化，让家长和孤独症的战斗，从“疲劳战”变成“持久战”，满足家长需求的“喘息”服务应运而生。“这既是现实的妥协，也是理性的选择。”

张腾姣的机构目前实行低偿收费，“像是在合肥，我们基本上一周一次，一次约4小时，家长只需支付60元到80元，剩下的50%费用，我们自己出。”每次至少保证有两到三名志愿者能全程陪伴一位孩子。截至2026年3月，累计提供“喘息”服务超过5092小时。

今年9月，张腾姣将赴复旦大学攻读公共管理博士。关于“回声计划”的未来，她也没有丢下。她告诉记者，规模上希望在两年左右的时间，把服务体量翻一倍，未来还想尝试分层服务，为有更高需求的家庭设计更专业的提升性活动。“‘喘息’从来不是终极目标，但先帮家长喘上这口气，让他们从24小时紧绷的状态里抽身出来找回自己，才有足够的心力，继续带着孩子往前走。”张腾姣说。

来源：《合肥晚报》（2026年4月2日10版）

记者：汪涛

原文链接：https://newspaper.hf365.com/hfwb/pc/content/202604/02/content_547911.html